Istarska županija uz osobe koje žive s Duchenne mišićnom distrofijom i njihovim obiteljima

U Puli je jučer, 6. rujna, uoči Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji, održan program posvećen podizanju svijesti o ovoj rijetkoj bolesti. U obilježavanju je, u ime Istarske županije, sudjelovala pročelnica Upravnog odjela za zdravstvo i socijalnu skrb Davorka Maras Tkačuk.

U Hotelu Pula održana je panel-rasprava na kojoj se razgovaralo o životu djece i osoba s Duchenne mišićnom distrofijom, potrebama njihovih obitelji te izazovima u zdravstvenom, socijalnom i obrazovnom sustavu. U raspravi su, uz pročelnicu Maras Tkačuk, sudjelovali predstavnici roditelja, zdravstvenog i odgojno-obrazovnog sustava, Saveza društava distrofičara Hrvatske i Grada Pule.

Razgovaralo se o dostupnosti zdravstvene skrbi i terapija, obrazovanju, socijalnim uslugama te potrebi za sustavnom podrškom osobama s Duchenne mišićnom distrofijom i njihovim obiteljima, s ciljem osiguravanja kvalitetnijeg i ravnopravnijeg života.

Nakon panel-rasprave održan je simbolični mimohod od Zlatnih vrata do pulske Arene, u kojem su sudjelovali djeca, roditelji, stručnjaci, predstavnici institucija i građani. Puštanjem balona u nebo upućena je simbolična podrška svim osobama koje žive s Duchenne mišićnom distrofijom i njihovim obiteljima.

Događaj je okupio obitelji iz različitih dijelova Hrvatske te ukazao na važnost podizanja svijesti o ovoj rijetkoj bolesti, pružanja podrške obiteljima i stvaranja društva u kojem osobe s invaliditetom mogu ravnopravno sudjelovati u zajednici.

Istarska županija svojim je sudjelovanjem pružila podršku obiteljima osoba s Duchenne mišićnom distrofijom te još jednom potvrdila važnost uzajamne suradnje s udrugama, zdravstvenim ustanovama i drugim partnerima u unapređenju kvalitete života osoba s invaliditetom i njihovih obitelji.